Hier möchte ich meine bisherige Krebsgeschichte und Erfahrungen teilen.
Meine Diagnose: Adenokarzinom des Colon descendens auf dem Boden eines Lynch-Syndroms
Adressen und Ansprechpartner findet Ihr am Ende des Berichts.
Beitrag über meine Krankheit in der Apotheken Umschau (01. Oktober 2021)
Lynch Syndrom Awareness Day (22. März 2023) - Felix Burda Beitrag
50ig Jahre Deutsche Krebshilfe - Beitrag heute Journal (24. September 2024)
September 2018 |
Alles begann mit Schmerzen im Bauchraum. |
Oktober 2018 |
Da in einer Gastrologie erst ein Termin Ende Oktober möglich sein sollte, entschied ich mich auf anraten meines Arztes die Darmspiegelung direkt im EvK in Herne durchzuführen. Nach der Darmspiegelung bekam ich auch ohne Umschweife die Nachricht, dass ich an Darmkrebs erkrankt wäre. Eine Woche später lag ich dann schon auf dem OP-Tisch und ein Teil meines Darmtrakts wurde entfernt. |
November 2018 |
Anfang November wurde mir dann in einer OP noch ein Port für die anstehenden Chemotherapien gelegt. |
Dezember 2018 |
Endlich etwas Positives, unsere Hochzeit am 20.12.2018, "gedopt" mit Cortison nach einer Chemotherapie in der gleichen Woche. |
Januar 2019 |
Nach insgesamt vier Chemotherapien wurde festgestellt, dass diese überhaupt keine Wirkung auf die Lebermetastasen hatten. Die Tumormarker stiegen weiter und weiter. |
Februar 2019 |
Auf Grund einer Lungenembolie (nachdem auch schon eine Arm- und Bein-Thrombose vorlag) entschloss ich mich nicht an der Leber zu operieren. Der Professor wäre das Risiko eingegangen, da mittlerweile die Lebermetastase stark angewachsen war. Ich begab mich daraufhin in die Behandlung an der Uni Klinik Frankfurt. Dort wurde mir alle 4 Wochen eine Chemoembolisation durchgeführt. |
April 2019 |
Nach der vierten Anwendungen ging es mir mittlerweile richtig dreckig. Ich kämpfte nun auch mit Bluthochdruck und die Anwendungen konnten nur unter erheblich Schwierigkeiten durchgeführt werden, da ich auf das Jodhaltige Kontrastmittel reagierte und ebenso auf die Histamin Blocker I und II, die eigentlich zur Prophylaxe verabreicht wurden. Ich entschied mich die Behandlung abzubrechen und begab mich wieder in das EvK in Herne. |
Mai 2019 |
Nachdem ich zwischenzeitlich kurz zu Hause war, wurde nun die Leberoperation durchgeführt, wo mir fast 60% meiner Leber entfernt wurde. Der Professor sagte nur, es war höchste Eisenbahn. |
Juni 2019 |
Es wurde nun überlegt, mir wieder eine Chemotherapie zu verabreichen. Auf eigener Initiative wurde ein Teil meiner befallenen Leber an einen Biologen nach Düsseldorf gesendet. |
Juli 2019 |
Ende Juli fühlte ich mich immer noch nicht wesentlich besser. Kleine Spaziergänge waren möglich, aber ich hatte das Gefühl, es würde immer anstrengender werden. Daraufhin ließ ich von meinen Onkologen mein Blut überprüfen. Es wurde ein CT und MRT durchgeführt, um die Ursache herauszufinden. Nachdem mein Onkologe sich den Bericht des Biologen aus Düsseldorf angeschaut hatte, verwies er mich auf das St. Josef Hospital nach Bochum. |
August 2019 |
In der onkologischen Ambulanz des St. Joseph Hospitals wurde ich nochmalig untersucht und folgendes wurde festgestellt:
Auf Grund dieser Tatsache wurde erst einmal eine Immuntherapie mit Pembrolizumab empfohlen, die jedoch zunächst bei der Krankenkasse beantragt werden musste, da diese Behandlung noch nicht freigegeben ist. Zusätzlich musste ich mich Mitte August auch stationär in das St. Josef Krankenhaus begeben, da ich "Gelbsucht" hatte und mir nun ein Stand eingesetzt wurde. Ende August erfolgte die Freigabe für drei Therapien mit Pembrolizumab und mir wurde die Erste direkt im Krankenhaus verabreicht. |
September 2019 |
Nach der ersten Therapie hatte ich zunächst Fieber und es ging wieder ins Krankenhaus. |
Oktober 2019 |
Die dritte Immuntherapie konnte nicht verabreicht werden, da meine Schilddrüsenwerte in die Höhe geschossen sind. |
November 2019 |
Mitte November bekam ich starke Schmerzen im hinteren Beckenbereich. Ich wurde mit dem Krankenwagen in das Augusta Krankenhaus in Bochum eingeliefert, wo ich mit Nierensteinen zu kämpfen hatte. |
Dezember 2019 |
Nach 6 Wochen, wurde mir der Blasenkatheter im Augusta Krankenhaus entfernt. |
Januar 2020 |
Entfernung des Leberstands nachdem nun der Druck auf die Gallenwege seitens der Leber nicht mehr gegeben war. |
März 2020 |
Endlich erfolgte die Planung für die Rückverlagerung meines Stomas. |
Mai 2020 |
Trotz Corona Pandemie, konnte mein Stoma erfolgreich zurück verlagert werden. |
Juli 2020 |
Endlich wieder richtiger Urlaub nach Monaten, schon fast nach Jahren. Trotz noch vorhandenen Coroan Einschränkungen ging es nach Frankreich. |
November 2020 |
Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor (was für eine Überraschung): |
Januar 2021 |
Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor. |
April 2021 |
Ziel wieder zu Arbeiten (in Planung). Der Start ins Berufsleben ist am 06.04.2021 erfolgreich absolviert! |
Therapie "On going" |
Die Therapie mit Pembrolizumab verläuft weiterhin alle drei Wochen ohne Komplikationen., mal eben jedesmal 7000,00 $ im Körper aufgenommen. |
August 2021 |
Aktueller Stand: Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor |
September 2021 |
Einen wunderbaren Urlaub in Finnland verbracht, mit viel Bewegung und Grillen auf dem offenen Feuer. |
Oktober 2021 |
Die Apotheken Umschau hat einen Artikel über das vererbbare Risiko beim Darmkrebs verfasst und mich dazu befragt. |
November 2021 |
Bezüglich meiner Erkrankung (Lynchsyndrom) bin ich über einen sehr interessanten Podcast gestolpert: Erblicher Darmkrebs – was abseits der Leitlinien noch wichtig ist |
Februar 2022 |
Nachdem ich lange Ruhe hatte, habe ich nun erhöhte Werte der Bauchspeicheldrüse. |
März 2022 |
Covid hat mich nun auch erwischt und ich bin froh bisher drei Impfungen erhalten zu haben. |
März/April 2022 |
Da sich die Werte der Bauchspeicheldrüse nicht senkten und auch im CT sowie im MRCP eine Bauchspeicheldrüsenentzündung sichtbar ist, wird diese nun mit Cortison Tabletten behandelt. |
April 2022 | Die Therapie mit Cortison schlägt an, ich brauche jedoch mehrere Wochen um das Medikament wieder abzusetzen nachdem ich es jetzt 15 Tage genommen habe. Wieder etwas positives, es geht weiter voran. |
Juni 2022 | Nachdem ich das Cortison langsam abgesetzt habe, sind leider die Lipase Werte wieder extrem gestiegen. Im Moment scheint es zwar, als ob die Werte wieder ganz langsam sinken, dennoch macht die Bauchspeicheldrüse im Moment etwas zicken. Geduld ist mal wieder gefragt. |
Juli 2022 |
Wieder einmal einen tollen Urlaub diesmal in Island verbracht. |
August 2022 | Die Geduld scheint sich auszuzahlen. Mitte August haben die Lipase Werte der Bauchspeicheldrüse endlich Normwerte. Jetzt werden wir diese erst einmal ein paar Wochen beobachten. |
September 2022 |
Im CT sieht die Bauchspeicheldrüse ebenfalls ganz gut aus, bleibe aber trotzdem vorsichtshalber bei meiner Alkoholabstinenz. |
Oktober 2022 |
Einmal ist keinmal und so habe ich meine Haltung zum Krebs einfach auf meiner Haut stechen lassen, Danke an Su vom Tattoo Studio Eyecatcher-Ink. |
Februar 2023 |
Nachdem letztes Jahr die Testskifreizeit wegen meiner Coronaerkrankung ausfallen musste, startete der Versuch wieder Ski zu fahren in diesem Jahr in den Dolomiten. Was soll ich sagen, es klappte besser als gedacht und ich konnte kräftemäßig alle Pisten fahren, die ich mir wünschte und das bei fast durchgängiger Sonne. |
März 2023 |
Es scheint zur Gewohnheit zu werden, "Einmal ist keinmal" und diesmal hab ich mich zum zweiten Mal auf die Ski Reise begeben. |
Lynch Syndrom Awareness Day (22.03.2023), mein Beitrag für die Felix Burda Stiftung: |
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April 2023 |
Es sollte nur ein Tattoo rund um meinem Port werden, aber es wurde doch dann etwas Größer. |
November 2023 |
Fünf Jahre sind nun nach meiner Erstdiagnose vergangen, Zeit für ein kleines Fazit und für ganz viele Dankeschöns. |
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Bisheriges Fazit: |
Nur durch eigene Initiative und erfolgreicher Internetrecherchen meiner Ex-Frau, bin ich an die "richtigen" Ärzte gekommen. Das heißt nicht, dass das EvK Herne schlecht oder die Therapie in Frankfurt falsch waren. Eine Immuntherapie funktioniert bei Darmkrebs Stand heute mit Pembrolizumab nur im folgenden Zusammenhang: Patienten mit metastasiertem Darmkrebs können von einer Immuntherapie mit einem sogenannten Checkpoint-PD-1-Blocker profitieren. Im Vergleich zur Chemotherapie verbessert sich das Überleben, ohne dass die Krankheit weiter voranschreitet, signifikant. Allerdings betrifft dies nur Patienten, deren Tumor eine bestimmte Eigenschaft aufweist, eine sogenannte "hochgradige Mikrosatelliteninstabilität" (kurz MSI-H). Genauere Informationen findet ihr unter folgenden Links: Krebsinformationsdienst Immuntherapie NTV - Neue Therapien helfen auch ohne Chemo
Und für alle, die in irgendeiner Form nach einer Krebstherapie wieder Fit werden möchten: Da sich bei mir doch Folgeschäden bemerkbar machten, hatte ich Probleme wieder meine Kondition aufzubauen. Geschafft habe ich das, weil ich mir im September 2019 mein Fahrrad umbauen lassen habe: "Normal Bike to E-Bike". Zusätzlich seit ihr permanent draußen, könnt die Natur genießen und wieder langsam Kraft tanken. Naja, bei Bergen bin ich immer noch ein fauler Hund und schalte den Motor dazu.... Weitere Info's zum E-Bike Umbau: Velogical Nebenher halte ich mich beim Walking Fooball fit, da dort intensiv nur gegangen werden darf, ist dies ein wie für mich gemachte Sportart. Ebenfalls habe ich das Wandern für mich entdeckt und so erkundige ich nahe und ferne Wanderwege, so lange ich nicht wieder von einem Fersensporn ausgebremst werde. |
EvK Herne: | |
Gastrologie Chirurgie |
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Universitätsklinikum Frankfurt: | |
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie | Prof. Dr. Dr. Thomas J. Vogel |
Onkologie Bochum | |
Gemeinschaftspraxis für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin | Prof. Dr. Holger Nückel |
St. Josef Hospital Bochum | |
Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin | |
Allgemein- und Viszeralchirurgie | Prof. Dr. Waldemar Uhl |
NextGen Oncology Düsseldorf | |
Onkologische Molekularpathologie | Prof. Dr. med. H. Bojar |
Informationslinks Familiärer Darmkrebs |