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Hier möchte ich meine bisherige Krebsgeschichte und Erfahrungen teilen.
Meine Diagnose: Adenokarzinom des Colon descendens auf dem Boden eines Lynch-Syndroms
Adressen und Ansprechpartner findet Ihr am Ende des Berichts.
Beitrag über meine Krankheit in der Apotheken Umschau (01. Oktober 2021)
Lynch Syndrom Awareness Day (22. März 2023) - Felix Burda Beitrag
50ig Jahre Deutsche Krebshilfe - Beitrag heute Journal (24. September 2024)
Aktion Movember 2024 Instagram Lynchsyndrom
Lynch Syndrom Awareness Day (22. März 2025) - Instagram Lynchsyndrom
| September 2018 |
Alles begann mit Schmerzen im Bauchraum.
Zunächst wurde ich mit einem Breitbandantibiotikum behandelt. Da ich jedoch keine Besserung feststellte, wurde ich relativ schnell wieder vorstellig bei meinem Hausarzt.
Dieser überwies mich ohne weiteres an eine Gastrologie.
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| Oktober 2018 |
Da in einer Gastrologie erst ein Termin Ende Oktober möglich sein sollte, entschied ich mich auf anraten meines Arztes die Darmspiegelung direkt im EvK in Herne durchzuführen.
Nach der Darmspiegelung bekam ich auch ohne Umschweife die Nachricht, dass ich an Darmkrebs erkrankt wäre.
Eine weitere Untersuchung später, hatte ich dann auch noch die Gewissheit, dass der Tumor in die Leber gestreut hat.
Eine Woche später lag ich dann schon auf dem OP-Tisch und ein Teil meines Darmtrakts wurde entfernt.
Drei Tage später, nachdem Entzündungen im Bauchraum entstanden sind, wurde mir noch ein doppelläufigen Ileostoma verpasst.
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| November 2018 |
Anfang November wurde mir dann in einer OP noch ein Port für die anstehenden Chemotherapien gelegt.
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| Dezember 2018 |
Endlich etwas Positives, unsere Hochzeit am 20.12.2018, "gedopt" mit Cortison nach einer Chemotherapie in der gleichen Woche.
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| Januar 2019 |
Nach insgesamt vier Chemotherapien wurde festgestellt, dass diese überhaupt keine Wirkung auf die Lebermetastasen hatten. Die Tumormarker stiegen weiter und weiter.
Es wurde daraufhin ein PET-CT durchgeführt um festzustellen, ob noch weitere Organe betroffen sind, was zum Glück nicht der Fall war. Es wurde nun für Mitte Februar geplant die Leber zu operieren.
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| Februar 2019 |
Auf Grund einer Lungenembolie (nachdem auch schon eine Arm- und Bein-Thrombose vorlag) entschloss ich mich nicht an der Leber zu operieren. Der Professor wäre das Risiko eingegangen, da mittlerweile die Lebermetastase stark angewachsen war.
Ich begab mich daraufhin in die Behandlung an der Uni Klinik Frankfurt. Dort wurde mir alle 4 Wochen eine Chemoembolisation durchgeführt.
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| April 2019 |
Nach der vierten Anwendungen ging es mir mittlerweile richtig dreckig. Ich kämpfte nun auch mit Bluthochdruck und die Anwendungen konnten nur unter erheblich Schwierigkeiten durchgeführt werden, da ich auf das Jodhaltige Kontrastmittel reagierte und ebenso auf die Histamin Blocker I und II, die eigentlich zur Prophylaxe verabreicht wurden.
Ich entschied mich die Behandlung abzubrechen und begab mich wieder in das EvK in Herne.
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| Mai 2019 |
Nachdem ich zwischenzeitlich kurz zu Hause war, wurde nun die Leberoperation durchgeführt, wo mir fast 60% meiner Leber entfernt wurde. Der Professor sagte nur, es war höchste Eisenbahn.
Auf Grund der Schwere der Operation wurde ich auch einen Tag zusätzlich in ein künstliches Koma versetzt.
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| Juni 2019 |
Es wurde nun überlegt, mir wieder eine Chemotherapie zu verabreichen.
Auf eigener Initiative wurde ein Teil meiner befallenen Leber an einen Biologen nach Düsseldorf gesendet.
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| Juli 2019 |
Ende Juli fühlte ich mich immer noch nicht wesentlich besser. Kleine Spaziergänge waren möglich, aber ich hatte das Gefühl, es würde immer anstrengender werden.
Daraufhin ließ ich von meinen Onkologen mein Blut überprüfen.
Es stellte sich heraus, dass die Tumormarker wieder in die Höhe geschossen sind.
Es wurde ein CT und MRT durchgeführt, um die Ursache herauszufinden.
Die niederschmetternde Nachricht war, neue Metastase in der Leber und nun auch Kleine in der Lunge.
Nachdem mein Onkologe sich den Bericht des Biologen aus Düsseldorf angeschaut hatte, verwies er mich auf das St. Josef Hospital nach Bochum.
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| August 2019 |
In der onkologischen Ambulanz des St. Joseph Hospitals wurde ich nochmalig untersucht und folgendes wurde festgestellt:
Auf Grund dieser Tatsache wurde erst einmal eine Immuntherapie mit Pembrolizumab empfohlen, die jedoch zunächst bei der Krankenkasse beantragt werden musste, da diese Behandlung noch nicht freigegeben ist.
Zusätzlich musste ich mich Mitte August auch stationär in das St. Josef Krankenhaus begeben, da ich "Gelbsucht" hatte und mir nun ein Stand eingesetzt wurde.
Ende August erfolgte die Freigabe für drei Therapien mit Pembrolizumab und mir wurde die Erste direkt im Krankenhaus verabreicht.
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| September 2019 |
Nach der ersten Therapie hatte ich zunächst Fieber und es ging wieder ins Krankenhaus.
Nachdem ich mich erholt hatte, erfolgte die zweite Immuntherapie.
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| Oktober 2019 |
Die dritte Immuntherapie konnte nicht verabreicht werden, da meine Schilddrüsenwerte in die Höhe geschossen sind.
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| November 2019 |
Mitte November bekam ich starke Schmerzen im hinteren Beckenbereich. Ich wurde mit dem Krankenwagen in das Augusta Krankenhaus in Bochum eingeliefert, wo ich mit Nierensteinen zu kämpfen hatte.
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| Dezember 2019 |
Nach 6 Wochen, wurde mir der Blasenkatheter im Augusta Krankenhaus entfernt.
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| Januar 2020 |
Entfernung des Leberstands nachdem nun der Druck auf die Gallenwege seitens der Leber nicht mehr gegeben war.
Zusätzlich normalisierten sich meine Schilddrüsenwerte, so dass die Immuntherapie weiter verabreicht werden konnte.
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| März 2020 |
Endlich erfolgte die Planung für die Rückverlagerung meines Stomas.
Nach einer Untersuchung beim Prof. Dr. Waldemar Uhl wurde der Eingriff für Mitte Mai geplant.
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| Mai 2020 |
Trotz Corona Pandemie, konnte mein Stoma erfolgreich zurück verlagert werden.
Was für eine Erleichterung, nachdem der Darm wieder "normal" funktionierte.
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| Juli 2020 |
Endlich wieder richtiger Urlaub nach Monaten, schon fast nach Jahren. Trotz noch vorhandenen Coroan Einschränkungen ging es nach Frankreich.
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| November 2020 |
Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor (was für eine Überraschung):
Kein Hinweis auf M1 oder Progress, Tumormarker vollständig normalisiert.
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| Januar 2021 |
Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor.
Alles in Ordnung.
Vertrag bei meinem alten Arbeitgeber unterschrieben.
Ab April geht es wieder zunächst mit zwei bzw. drei Tagen arbeiten wieder los.
Im Mai werde ich voraussichtlich dann vier Tage arbeiten.
Angelehnt an dem Song "Die da!?!" der Fantastischen Vier wird es dann heißen: "Freitags ist er nie da!".
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| April 2021 |
Ziel wieder zu Arbeiten (in Planung).
Der Start ins Berufsleben ist am 06.04.2021 erfolgreich absolviert!
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| Therapie "On going" |
Die Therapie mit Pembrolizumab verläuft weiterhin alle drei Wochen ohne Komplikationen., mal eben jedesmal 7000,00 $ im Körper aufgenommen.
Macht in Summe alle drei Wochen ein Jahr lang ca. 100.000,00 $.
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| August 2021 |
Aktueller Stand:
Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor
Alles in Ordnung.
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| September 2021 |
Einen wunderbaren Urlaub in Finnland verbracht, mit viel Bewegung und Grillen auf dem offenen Feuer.
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| Oktober 2021 |
Die Apotheken Umschau hat einen Artikel über das vererbbare Risiko beim Darmkrebs verfasst und mich dazu befragt.
Den Bericht findet Ihr hier:
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| November 2021 |
Bezüglich meiner Erkrankung (Lynchsyndrom) bin ich über einen sehr interessanten Podcast gestolpert:
Erblicher Darmkrebs – was abseits der Leitlinien noch wichtig ist
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| Februar 2022 |
Nachdem ich lange Ruhe hatte, habe ich nun erhöhte Werte der Bauchspeicheldrüse.
Bemerkbar macht sich dies im Alltag nicht so sehr, aber auf Grund dieser Tatsache wurde meine Therapie mit Prembolizumab erst einmal ausgesetzt (Vermutung dass dies Nebenwirkungen von der Therapie sind, was i.d.R. einer von Hundert haben kann).
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| März 2022 |
Covid hat mich nun auch erwischt und ich bin froh bisher drei Impfungen erhalten zu haben.
Die Symptome wie Fieber, Glieder- und Kopfschmerzen, viel Schwitzen sowie eine laufende Nase mit Husten kamen verstärkt drei bis vier Tage, sind aber nach weiteren vier Tagen weitestgehend verschwunden.
Sport war jedoch erst nach ein paar Wochen wieder Problemlos möglich.
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| März/April 2022 |
Da sich die Werte der Bauchspeicheldrüse nicht senkten und auch im CT sowie im MRCP eine Bauchspeicheldrüsenentzündung sichtbar ist, wird diese nun mit Cortison Tabletten behandelt.
Grundsätzlich habe ich zwar keine Probleme, aber wer will schon eine chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse haben, dann doch lieber erst einmal die Cortison Behandlung.
Da ich die Immuntherapie mittlerweile auch schon zwei Jahre erhalten habe, wird diese in der Zukunft nicht weitergeführt.
Ansonsten habe ich keine, zumindest auf den Krebs bezogene, Krankheitsanzeichen. Anders gesagt, mir geht es sehr gut.
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| April 2022 |
Die Therapie mit Cortison schlägt an, ich brauche jedoch mehrere Wochen um das Medikament wieder abzusetzen nachdem ich es jetzt 15 Tage genommen habe.
Wieder etwas positives, es geht weiter voran. |
| Juni 2022 |
Nachdem ich das Cortison langsam abgesetzt habe, sind leider die Lipase Werte wieder extrem gestiegen.
Im Moment scheint es zwar, als ob die Werte wieder ganz langsam sinken, dennoch macht die Bauchspeicheldrüse im Moment etwas zicken.
Geduld ist mal wieder gefragt. |
| Juli 2022 |
Wieder einmal einen tollen Urlaub diesmal in Island verbracht.
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| August 2022 |
Die Geduld scheint sich auszuzahlen. Mitte August haben die Lipase Werte der Bauchspeicheldrüse endlich Normwerte.
Jetzt werden wir diese erst einmal ein paar Wochen beobachten. |
| September 2022 |
Im CT sieht die Bauchspeicheldrüse ebenfalls ganz gut aus, bleibe aber trotzdem vorsichtshalber bei meiner Alkoholabstinenz.
Dafür habe ich mich zum ersten mal "stechen" lassen, Danke an das Tattoo Studio Eyecatcher-Ink.
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| Oktober 2022 |
Einmal ist keinmal und so habe ich meine Haltung zum Krebs einfach auf meiner Haut stechen lassen, Danke an Su vom Tattoo Studio Eyecatcher-Ink.
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| Februar 2023 |
Nachdem letztes Jahr die Testskifreizeit wegen meiner Coronaerkrankung ausfallen musste, startete der Versuch wieder Ski zu fahren in diesem Jahr in den Dolomiten. Was soll ich sagen, es klappte besser als gedacht und ich konnte kräftemäßig alle Pisten fahren, die ich mir wünschte und das bei fast durchgängiger Sonne.
Herz, was willst Du mehr.
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| März 2023 |
Es scheint zur Gewohnheit zu werden, "Einmal ist keinmal" und diesmal hab ich mich zum zweiten Mal auf die Ski Reise begeben.
Diesmal ging es nach Sölden in Österreich und es gab alles, Schneefall, kurzzeitig gesperrte Pisten, Tiefschnee und Kaiserwetter.
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Lynch Syndrom Awareness Day (22.03.2023), mein Beitrag für die Felix Burda Stiftung:
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| April 2023 |
Es sollte nur ein Tattoo rund um meinem Port werden, aber es wurde doch dann etwas Größer.
Danke wieder einmal an Tattoo Studio Eyecatcher-Ink für Deine tolle Arbeit.
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| November 2023 |
Fünf Jahre sind nun nach meiner Erstdiagnose vergangen, Zeit für ein kleines Fazit und für ganz viele Dankeschöns.
Danke an alle Pfleger, Krankenschwestern und helfende Hände, die mich in den verschiedensten Krankenhäusern mit ganz viel Geduld betreut haben.
Danke an meine Ärzte die mich nicht aufgegeben haben und an Lösungen gearbeitet haben.
Danke an meine Ex Frau, die den ganzen Schei... mitgetragen und unterstützt hat in dieser Zeit, auch wenn es danach nicht mehr für eine Zweisamkeit gereicht hat.
Danke an meine Kids, ihr seit die Besten.
Danke an den Schei.. Krebs, ich bin seit fünf Jahren Raufrei.
Auch wenn ich "kleine" Einschränkgungen habe, wie z.B. dass ich nicht mehr Joggen kann, genieße ich das Leben.
Und wie sagt man so schön dazu: "Wir haben ja auch nur Eins."
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| September 2024 |
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| November 2024 |
#lynchtalk Movember: Männer mit Lynch
Teil 1: 🎤Jörg Hörter ist Lyncho und hat viel zu erzählen – und (Spoiler) er macht Mut. Reichlich!
Teil 2: 🎤….. und weiter geht’s mit Jörg, der mit Lynch Syndrom und Darmkrebs gut klarkommt. Lest selbst!
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| März 2025 |
Lynch Syndrom Awareness Day (22.03.2025), mein Beitrag für Lynchsyndrom auf Instagram:
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| Bisheriges Fazit: |
Nur durch eigene Initiative und erfolgreicher Internetrecherchen meiner Ex-Frau, bin ich an die "richtigen" Ärzte gekommen. Das heißt nicht, dass das EvK Herne schlecht oder die Therapie in Frankfurt falsch waren.
Es gibt in Summe kein richtig oder falsch, da jeder Krebsfall dann doch individuell ist.
Eine Immuntherapie funktioniert bei Darmkrebs Stand heute mit Pembrolizumab nur im folgenden Zusammenhang:
Patienten mit metastasiertem Darmkrebs können von einer Immuntherapie mit einem sogenannten Checkpoint-PD-1-Blocker profitieren. Im Vergleich zur Chemotherapie verbessert sich das Überleben, ohne dass die Krankheit weiter voranschreitet, signifikant. Allerdings betrifft dies nur Patienten, deren Tumor eine bestimmte Eigenschaft aufweist, eine sogenannte "hochgradige Mikrosatelliteninstabilität" (kurz MSI-H).
Genauere Informationen findet ihr unter folgenden Links:
Krebsinformationsdienst Immuntherapie
Arznei-News Pembrolizumab
NTV - Neue Therapien helfen auch ohne Chemo
Und für alle, die in irgendeiner Form nach einer Krebstherapie wieder Fit werden möchten:
Da sich bei mir doch Folgeschäden bemerkbar machten, hatte ich Probleme wieder meine Kondition aufzubauen.
Durch Thrombosen in den Beinen habe ich in beiden Knien Verschlüsse, die auch nicht ohne weiteres zu behandeln sind.
Dies hat zur Folge, dass ich Anfangs eine Gehstrecke von 300 Metern hatte, danach hatte ich Schmerzen in der Wade (Unterversorgung).
Joggen kann ich bisher nicht mehr und es sieht auch so aus, als wenn ich auch dies Generell nicht mehr machen könnte.
Mittlerweile kann ich aber wieder Walken mit einem Tempo bis fast 6 km/h und ca. 6-8 Kilometer.
Geschafft habe ich das, weil ich mir im September 2019 mein Fahrrad umbauen lassen habe: "Normal Bike to E-Bike".
Der Vorteil gegenüber einem handelsüblichen E-Bike ist, dass ihr den Krafteinsatz steuern könnt und das Fahrrad nicht so schwer ist, wie ein "normales" E-Bike.
Zusätzlich seit ihr permanent draußen, könnt die Natur genießen und wieder langsam Kraft tanken.
Am Anfang z.B. konnte ich nur mit elektrischer Unterstützung fahren. Da der Motor "ab- und anklappbar" ist, konnte ich immer wieder einzelne Passagen ohne Motor fahren und so die Leistungsgrenze ausbauen.
Mittlerweile fahre ich auch Strecken auf relativer ebener Fläche von 50 Kilometern, ohne Motor.
Naja, bei Bergen bin ich immer noch ein fauler Hund und schalte den Motor dazu....
Weitere Info's zum E-Bike Umbau: Velogical
Fotos zu meinen Touren sind hier zu finden: Bilder Fahrradtouren
Nebenher halte ich mich beim Walking Fooball fit, da dort intensiv nur gegangen werden darf, ist dies ein wie für mich gemachte Sportart.
Weiere Info's findet ihr dazu auf der Homepage vom SuS Merklinde.
Ebenfalls habe ich das Wandern für mich entdeckt und so erkundige ich nahe und ferne Wanderwege, so lange ich nicht wieder von einem Fersensporn ausgebremst werde.
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