Hier möchte ich meine bisherige Krebsgeschichte und Erfahrungen teilen.

Adressen und Ansprechpartner findet Ihr am Ende des Berichts.

 

September 2018

Alles begann mit Schmerzen im Bauchraum. 
Zunächst wurde ich mit einem Breitbandantibiotikum behandelt. Da ich jedoch keine Besserung feststellte, wurde ich relativ schnell wieder vorstellig bei meinem Hausarzt.
Dieser überwies mich ohne weiteres an eine Gastrologie.

Oktober 2018

Da in einer Gastrologie erst ein Termin Ende Oktober möglich sein sollte, entschied ich mich auf anraten meines Arztes die Darmspiegelung direkt im EvK in Herne durchzuführen.

Nach der Darmspiegelung bekam ich auch ohne Umschweife die Nachricht, dass ich an Darmkrebs erkrankt wäre.
Eine weitere Untersuchung später, hatte ich dann auch noch die Gewissheit, dass der Tumor in die Leber gestreut hat. 

Eine Woche später lag ich dann schon auf dem OP-Tisch und ein Teil meines Darmtrakts wurde entfernt.
Drei Tage später, nachdem Entzündungen im Bauchraum entstanden sind, wurde mir noch ein doppelläufigen Ileostoma verpasst.

November 2018

Anfang November wurde mir dann in einer OP noch ein Port für die anstehenden Chemotherapien gelegt.

Januar 2019

Nach insgesamt vier Chemotherapien wurde festgestellt, dass diese überhaupt keine Wirkung auf die Lebermetastasen hatten. Die Tumormarker stiegen weiter und weiter. 
Es wurde daraufhin ein PET-CT durchgeführt um festzustellen, ob noch weitere Organe betroffen sind, was zum Glück nicht der Fall war. Es wurde nun für Mitte Februar geplant die Leber zu operieren.

Februar 2019

Auf Grund einer Lungenembolie (nachdem auch schon eine Arm- und Bein-Thrombose vorlag) entschloss ich mich nicht an der Leber zu operieren. Der Professor wäre das Risiko eingegangen, da mittlerweile die Lebermetastase stark angewachsen war.

Ich begab mich daraufhin in die Behandlung an die Uni Klinik Frankfurt. Dort wurde mir alle 4 Wochen eine Chemoembolisation durchgeführt.

April 2019 

Nach der vierten Anwendungen ging es mir mittlerweile richtig dreckig. Ich kämpfte nun auch mit Bluthochdruck und die Anwendungen konnten nur unter erheblich Schwierigkeiten durchgeführt werden, da ich auf das Jodhaltige Kontrastmittel reagierte und ebenso auf die Histamin Blocker I und II, die eigentlich zur Prophylaxe verabreicht wurden.

Ich entschied mich die Behandlung abzubrechen und begab mich wieder in das EvK in Herne.

Zusätzlich fing meine private Krankenkasse an, stress zu machen (hierzu erfolgt noch ein separater Bericht, voraussichtlich im Februar 2021).

Mai 2019

Nachdem ich zwischenzeitlich kurz zu Hause war, wurde nun die Leberoperation durchgeführt, wo mir fast 60% meiner Leber entfernt wurde. Der Professor sagte nur, es war höchste Eisenbahn.

Juni 2019 

Es wurde nun überlegt, mir wieder eine Chemothearapie zu verabreichen.

Auf eigener Initiative wurde ein Teil meiner befallenen Leber an einen Biologen nach Düsseldorf gesendet.

Juli 2019

Ende Juli fühlte ich mich immer noch nicht wesentlich besser. Kleine Spaziergänge waren möglich, aber ich hatte das Gefühl, es würde immer Anstrengender werden.

Darauf hin ließ ich mich von meinen Onkologen mein Blut überprüfen. 
Es stellte sich heraus, dass die Tumormarker wieder in die Höhe geschossen sind.

Es wurde ein CT und MRT durchgeführt, um die Ursache herauszufinden.
Die niederschmetternde Nachricht war, neue Metastase in der Leber und nun auch kleine in der Lunge.

Nachdem mein Onkologe sich den Bericht des Biologen aus Düsseldorf angeschaut hatte, verwies er mich auf das St. Josef Hospital nach Bochum.

August 2019 

In der onkologischen Ambulanz wurde ich nochmalig untersucht und folgendes wurde festgestellt:

 

Auf Grund dieser Tatsache wurde zunächst eine Immuntherapie mit Prembolizumab empfohlen, die jedoch zunächst bei der Krankenkasse beantragt werden musste, da diese Behandlung noch nicht freigegeben ist.

Zusätzlich musste ich mich Mitte August auch stationär in das St. Josef Krankenhaus begeben, da ich "Gelbsucht" hatte und mir nun ein Stand eingesetzt wurde.

Ende August erfolgte die Freigabe für drei Therapien mit Prembolizumab und mir wurde die Erste direkt im Krankenhaus verabreicht. 

September 2019

Nach der ersten Therapie hatte ich zunächst Fieber und es ging wieder ins Krankenhaus. 
Nachdem ich mich erholt hatte, erfolgte die zweite Immuntherapie.

Oktobert 2019

Die dritte Immuntherapie konnte zunächst nicht verabreicht werden, da meine Schilddrüsenwerte in die Höhe geschossen  sind. 

November 2019

Mitte November bekam ich starke Schmerzen im hinteren Beckenbereich. Ich wurde mit dem Krankenwagen in das Augusta Krankenhaus in Bochum eingeliefert, wo ich mit Nierensteinen zu kämpfen hatte.

Dezember 2019

Nach 6 Wochen, wurde mir der Blasenkatheter im Augusta Krankenhaus entfernt.

Januar 2020

Entfernung des Leberstands nachdem nun der Druck auf die Gallenwege seitens der Leber nicht mehr gegeben war.
Zusätzlich normalisierten sich meine Schilddrysenwerte, so dass die Immuntherapie weiter verabreicht werden konnte.

März 2020

Endlich erfolgte die  Planung für die Rückverlagerung meines Stomas. 
Nach einer Untersuchung beim Prof. Dr. Waldemar Uhl wurde der Eingriff für Mitte Mai geplant.

Mai 2020

Trotz Corona Pandemie, konnte das Stoma Erfolgreich zurück verlagert werden.
Was für eine Erleichterung, nachdem der Darm wieder "normal" funktionierte.

Juli 2020  Endlich wieder richtiger Urlaub nach Monaten, schon fast nach Jahren. 
November 2020 

Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor (was für eine Überraschung):
Kein Hinweis auf M1 oder Progress, Tumormarker vollständig normalisiert.

Januar 2021

Aktueller Stand:

Verlaufskontrolle nach MRT Leber, CT Thorax/Abdomen und Labor
Alles in Ordnung. 

Vertrag bei meinem alten Arbeitgeber unterschrieben.
Ab April geht es wieder zunächst mit zwei bzw. drei Tagen arbeiten wieder los.
Im Mai werde ich voraussichtlich dann vier Tage arbeiten.
Angelehnt an dem Song "Die da!?!" der Fantastischen Vier wird es dann heißen: "Freitags ist er nie da!".

April 2021 Ziel wieder zu Arbeiten (in Planung).
   
   
Bisheriges Fazit:

Nur durch eigene Initiative und erfolgreiche Internetrecherchen meiner Frau, bin ich an die "richtigen" Ärzte gekommen. Das heißt nicht, dass das EvK Herne schlecht oder die Therapie in Frankfurt falsch waren. 
Es gibt in Summe kein richtig oder falsch, da jeder Krebsfall dann doch individuell ist. 

Eine Immuntherapie funktioniert bei Darmkrebs Stand heute mit Prembolizumab nur im folgenden Zusammenhang:

Patienten mit metastasiertem Darmkrebs können von einer Immuntherapie mit einem sogenannten Checkpoint-PD-1-Blocker profitieren. Im Vergleich zur Chemotherapie verbessert sich das Überleben, ohne dass die Krankheit weiter voranschreitet, signifikant. Allerdings betrifft dies nur Patienten, deren Tumor eine bestimmte Eigenschaft aufweist, eine sogenannte "hochgradige Mikrosatelliteninstabilität" (kurz MSI-H). 

Genauere Informationen findet ihr unter folgenden Links:

Krebsinformationsdienst Immuntherapie

Krebsgesellschaft Immuntherapie

Arznei-News Pembrolizumab

 

Und für alle, die in irgendeiner Form nach einer Krebstherapie wieder Fit werden möchten:

Da sich bei mir doch Folgeschäden bemerkbar machten, hatte ich Probleme wieder meine Kondition aufzubauen.
Durch Thrombosen in den Beiden habe ich in beiden Knien Verschlüsse, die auch nicht ohne weiteres zu behandeln sind.
Dies hat zur Folge, dass ich Anfangs eine Gehstrecke von 300 Metern hatte, danach hatte ich Schmerzen in der Wade (Unterversorgung).
Joggen kann ich Stand Januar 2021 nicht mehr und es sieht auch so aus, als wenn ich dies Generell nicht mehr machen könnte.
Mittlerweile kann ich aber wieder Walken mit einem Tempo bis fast 6 km/h und ca. 6-8 Kilometer.

Geschafft habe ich das, weil ich mir im September 2019 mein Fahrrad umbauen lassen habe: "Normal Bike to E-Bike".
Der Vorteil gegenüber einem normalen E-Bike ist,  dass ihr den Krafteinsatz steuern könnt und das Fahrrad nicht so schwer ist, wie ein "normales" E-Bike.
Zusätzlich seit ihr permanent draußen, könnt die Natur genießen und wieder langsam Kraft tanken.
Am Anfang z.B. konnte ich nur mit elektrischer Unterstützung fahren. Da der Motor "ab- und anklappbar" ist, konnte ich immer wieder einzelne Passagen ohne Motor fahren und so die Leistungsgrenze ausbauen.
Mittlerweile fahre ich auch Strecken auf relativer ebener Fläche von 50-80 Kilometern, ohne Motor.

Naja, bei Bergen bin ich immer noch ein fauler Hund und schalte den Motor dazu....

Weitere Info's zum E-Bike Umbau: Velogical 
F
otos zu meinen Touren sind hier zu finden: Bilder Fahrradtouren

 

 

EvK Herne:  

Gastrologie

Chirurgie

Dr. med. Jens Verbeek

Prof. Dr. med. Matthias Kemen

   
Universitätsklinikum Frankfurt:  
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie Prof. Dr. Dr. Thomas J. Vogel
   
Onkologie Bochum:  
Gemeinschaftspraxis für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin Prof. Dr. Holger Nückel
   
St. Josef Hospital  
Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin

Prof. Dr. Anke Reinacher-Schick

Dr. Stefanie Nöpel-Dünnebacke

Dr. Johannes Matschke

Allgemein- und Viszeralchirurgie Prof. Dr. Waldemar Uhl
   
NextGen Oncology Düsseldorf  
Onkologische Molekularpathologie Prof. Dr. med. H. Bojar